jueves, 23 de junio de 2011

Charla de Legales

Con expectativas esperamos esta charla que realizó el Dr. Claudio Espósito sobre el tema de la "Convención de los derechos de las Personas con Discapacidad y sus implicancias en la familia".

Casi 30 padres asistieron a esta charla también abierta a los demás grupos, donde el eje central era el conocimiento de las implicancias y las posibilidades que brinda esta norma para las personas con discapacidad, sobre todo en cuanto al reconocimiento al derecho a la autodeterminación, y el aprendizaje que debemos hacer de ella para el mejor cumplimiento en favor de las PcD.

Claudio Espósito es abogado, papá de una niña con SD y actual presidente de la Fundación Down Tigre. Su exposición se inició con un resumen de cómo fueron tratadas las personas con discapacidad desde las épocas remotas de la antiguedad hasta dar con la presente Convención.
 
Resaltó que lo que la diferencia de otros tratados como característica sobresaliente es que en la redacción de la misma participaron específicamente PcD. Repasó los fundamenteos y artículos prncipales y aclaró que el cumplimiento de la letra se puede exigir directamente al órgano internacional de seguimiento.
Finalmente se entabló un diálogo muy enriquecedor con los participantes cuando se debatió sobre los alcances de lo que implica en la vida diaria la autodeterminación. El hecho de que empezando por la familia se debe comenzar a pensar el entorno de decisión para ayudar a que las decisiones autónomas se puedan plasmar y no quedar sin respuesta. Tratar de no caer en la curatela sino más bien agotar las instancias para lograr habilitaciones parciales para las capacidades probadas. Siempre basado en formar desde temprano el entorno de decisión que ayude justamente a la PcD a tomar la mejor  decisión dentro de lo que es su deseo.

Gracias Claudio por plantear temas quen nos llevan a pensar nuevos caminos ante las nuevas posibilidades que se abren en cuanto a los derechos de nuestros adolescentes y de las PcD.

jueves, 26 de mayo de 2011

Un día Fashion

Este día no tuvimos reunión pues el mismo día se desarrolló el Asdra Fashion Day.

Un evento que resaltó por la generosidad y participación de mucha gente comprometida (más de 500 personas)  con la realidad del Síndrome de Down: los diseñadores, Benito Fernández (padrino de Asdra), Verónica De la Canal, Fabián Zita, Claudio Cosano, los conductores Mariano Peluffo y Luz Cipriotta, las modelos de Pancho Dotto, Carolina Baldini y la música de Lucas White, marca para niños Oh lalá, y muchos amigos más.

También sirvió brindar una vez más la oportunidad de que niños y jóvenes hayan podido participar de manera integrada, algunos trabajando en un evento donde una vez más estuvieron a la altura de las circunstancias: desfilando, recibiendo a la gente, acomodando, sirviendo el vino de honor, etc.

Fue gratificante ver la colaboración de tanta gente con la asociación para que siga con su trabajo de contención y concientización.

jueves, 28 de abril de 2011

2do. Encuentro

El 27 de abril nos volvimos a reunir con el propósito de empezar a evaluar un tema que desde no hace mucho ha despertado nuevas esperanzas para el pleno ejercicio de los derechos de  nuestros hijos. Y es justamente la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por ley por nuestros representantes en el Congreso Nacional, es una nueva herramienta con la que podemos contar para hacer valer derechos.

Como realmente poco conocemos y siempre estamos con dudas con respecto a temas legales nos propusimos tratar de ir desilvanando de a poco esta convención. La intencióin es que luego de una introducción podamos conocer los alcances profundos de esta norma que es la primera de derechos humanos del presente siglo.

Para su abordaje nos hemos dividido en grupos con la intención de que cada uno elija un tema (artículo) y luego de conversarlo lo expongamos en común.

Cabe decir que fue movilizante como para empezar a generar un intercambio de ideas interesantes en cuanto a la necesidad de que se conozca esta convenciñon orimero en tre los padres y allegados al SD y luego a la sociedad toda.


Así transcurrió la reunión poniendo y con gran participación y compenetración en cada tema elegido fue transcurriendo el tiempo hasta que al momento de poner en común nos dimos cuenta  que el tiempo se había excedido y que no podríamos exponer las conclusiones, posiblemente lo hagamos en otra oportunidad. Pero sí quedó claro que cada uno deberíamos continuar con este estudio pues beneficia directa o indirectamente el desarrollo de nuestros hijos en la sociedad.


Cerramos con avisos y propuestas para desarrollar  y sobre todo recordando que la fecha del próximo jueves de reunión de grupo coincide con el ASDRA Fashion Day quedando en participar y encontrarnos en dicho evento.

jueves, 31 de marzo de 2011

Primer Reencuentro

El grupo de padres de adolescentes fue creado en septiembre de 2010 con una buena convocatoria. Así, la primera reunión después de las vacaciones era esperada, pues al ser tan nuevo el grupo las expectativas del reencuentro estaban presentes y se fueron concretando.

Como hubo participantes que asistían por primera vez hicimos una presentación rápida y de inmediato se entabló el diálogo y se intercambiaron preguntas y respuestas para conocer la situación de nuestros hijos. Tratamos temas como inclusión, escolarización, tratamientos, asuntos legales y varios temas que surgían espontáneamente y se retroalimentaban. 

 










Se generó un animado intercambio de experiencias, opiniones y consejos que siempre son bien recibidos para comparar situaciones y tratar de aprender de caminos ya transitados.

En un segundo momento planteamos qué temas serían los que se deseaban tratar durante el año (no excluyentes) y surgieron varios: 
  • legales, 
  • sexualidad,
  • ocio,
  • educación
También se charló sobre los posibles encuentros fuera de la sede de los "teenagers" integrantes del grupo Adolescentes, quedando como tentativas las siguientes salidas:
  • juego de bowling con hermanos,
  • Visita a Temaikén,
  • visita guiada al Teatro Colón o a una de sus funciones gratis.
Quedando registrados estos primeros intereses que pueden ampliarse finalizamos aproximadamente a las 21 hs.