Sexualidad y Familia

La sexualidad en los adolescentes con Síndrome de Down, un tema que siempre interesa a los padres, fue tratado desde la óptica de la familia y su posicionamiento frente a la temática. La Prof. y Orientadora Sexual Silvina Peirano abordó el taller desde una dinámica de construcción de ideas a partir de las distintas experiencias que cada familia trae a raiz del tema.

Se plantearon hechos concretos de diversas situaciónes de relación entre jóvenes y se discutieron acercamientos y posturas a encarar cuando se tratan de situaciones donde una vez más deben ser considerados los derechos de toda persona a tener una relación sexuada en toda su plenitud. 

Al ser un grupo reducido de 20 personas se realizó una dinámica que puso de manifiesto nuestros miedos y bagajes culturales que hacen que cada familia encare el tema desde su propia experiencia particular y que tiene connotaciones propias que luego se aplican a los hijos. En general la sexualidad de las personas con discapacidad mental es un tema que no está abordado y eso lleva a que sea un desafío el abordaje de la misma por parte de los padres y el contexto familiar puesto que no existen reglas que deban seguirse. Deben ir dándose naturalmente con un proceso de quita de ansiedades de parte de los padres en lograr "metas"  y "tiempos" que tal vez no sean las buscadas por nuestros hijos en los tiempos que nosotros pensamos (amigos, noviazgos, relaciones sexuales). 

La no imposición de bajadas de línea, pero el acompañamiento en un entrar y salir de la intimidad de las personas se vió como un hilo común a ser tenido en cuenta.

El tema, lejos de agotarse, lleva implícito una tarea para el hogar que hay que ir desarrollando eliminand tabúes, respetando a la persona y fundamentalmente dando los espacios para que el derecho a la sexualidad lo sea desde el ámbito familiar.

Agradecemos a la Prof. Silvina Peirano por su generosa escucha y ayuda a pensar temas que en muchos casos siguen siendo tabú y que siempre viene bien volver a revisar.

La Prof. Silvina Peirano junto a los talleristas.

Comienzo 2016

Hola a TODOS!!! 
 

Estamos comenzando este año 2016 con todo un trabajo previo muy enriquecido, con vivencias de participacion y verdadero desarrollo para nosotros como padres que podemos accionar  y construir al darles a nuestros hijos herramientas en un espacio de informacion y, mas que contención, un grupo de amigos descubriendo potenciales y  posibilidades para elegir un camino propio e individual que garantice  asi una vida plena.
Fue en talleres a lo largo del año pasado que fuimos generando conciencia de Inclusion en nosotros mismos, para proyectarlo concientizando a la sociedad a traves la preparación para dar explicaciones que partan de nuestros intereses. Y como corolario un videoclip que sera puesto en las redes a partir del Lunes 21/3 dia de Promocion de los Derechos de las Personas con S. de Down y dia en que realizaremos el Acto en Pza. Italia de la Ciudad A. de Bs.As..
Formaremos con nuestra presencia y  participacion un corazon que nos une sintiendo, pidiendo, por el derecho a la Inclusion.

Un buen inicio y comienzo en todas las actividades y pensemos familia que nada mejora sin un  real compromiso y que comenzando por uno es que "JUNTOS ES MEJOR" como es el  lema del VideoClip!!!!
Gracias a Ralf , Vicky y Gabriel de Todos Hacemos Musica , Candelaria y al equipo de Filmacion, Las Ilusiones, gracias Nacho y colaboradores gracias por el apoyo.... recibimos y compartimos, trabajamos y aprendemos....esta vez el corazon es grande!
Un placer  aunarnos y trabajar juntos.


Imágenes de la grabación del VideoClip "Todos Hacemos Música" 

Un año 2015 muy movido

El 2015 fue un año pleno de actividades, encuentros, charlas con profesionales, presencia y colaboración en numerosos eventos y programas de ASDRA, invitando a amigos y parientes que se sumen a dicha colaboración...

Se destacó por las reuniones con los hijos/as de los primeros sábados de mes para ensayar la canción y pasos de coreo del video "Juntos es Mejor" con Ralf Nienderthal y Juan Ignacio Acosta que se realizará para el 21 de marzo  del 2016.

Un resumen del año con muchas de las actividades que hicimos se puede ver en:

https://www.youtube.com/watch?v=Mpd4cfsrWOc

¡¡Buen año 2016!!

Charla Tema: Los Hernanos

En la penúltima reunión del año realizamos una charla y el tema elegido fue "Los hermanos". Fue brindada por la Licenciadas Agustina Girard y Gabriela Leoni Olivera a cargo del programa FADI (Familia y Discapacidad) el Jueves 25 de Octubre. Ellas disertaron con la colaboración del testimonio de un hermano.

Muchas preguntas, y un desarrollo de cómo encarar esa relación tan particular cual es la de ser hermano de una persona con discapacidad intelectual, que no es tarea fácil. La mirada que a veces como padres se nos escapa. Lo que se debe tener en cuenta en la familia para que la relación sea siempre constructiva y superadora. Los equilibrios y realidades que hay que atender en cada hermano respetando su personalidad y necesidades. El necesario espacio familiar que se debe dar a cada integrante. 
 
La intervención del hermano fue también muy rica pues puso en el tapete temas concretos a pensar que en menor o mayor medida se presentan en todas las familias.

Muchas dudas más han sido escuchadas y atendidas por las profesionales del programa FADI. Programa que enseña a que revaloricemos a cada miembro de la familia sin juzgar, con empatía y respeto a cada una de las personas y a la familia.

 Agradecemos a las profesionales por la orientación y acompañamiento que realizan y a su presencia ante el requerimiento del grupo en la sede para participar en esta actividad del mismo.

Finalizada la charla, ese mismo día los adolescentes en sus actividades grupales que se desarrollan en forma paralela en salón contiguo prepararon un presente que entregaron a las madres presentes por el Dia de la Madre con una flor y así culminaron ambas reuniones.

Taller de sexualidad

Con gran expectativa nos reunimos como todos los 4tos. jueves esta vez para realizar el Taller sobre Sexualidad brindado por la Sexóloga Educativa Prof. María Marta Castro Martín acompañada por Lic. Osvaldo Macri.

 

Con buena asistencia de padres se realizó este taller orientado a hablar sobre educación sexual para personas con SD, en particular para adolescentes. En el entendimiento que el abordaje de cómo actuar ante conductas sexuales manifestadas por personas con discapacidad intelectual en diferentes oportunidades es necesario también capacitarse en el campo de la Educación Sexual Integral para el pleno desarrollo de nuestros hijos en cuestiones de sexualidad tanto en el ambiente privado como público.
  
Los profesionales primero recordaron que todas las personas -independientemente de su condición física,  intelectual o psíquica y a cualquier edad- tienen derecho a recibir educación e información sobre cuestiones de sexualidad, de acuerdo a su posibilidades comprensivas relacionadas con la edad cronológica, la maduración psíquica, el nivel intelectual, etc. Esto significa que dicha educación e información será adecuada a sus deseos, intereses, motivaciones y necesidades. 

Por otro lado, todos los padres podemos y debemos hablar y trasmitir información, siempre que sea de calidad y científica. Considerar la especificidad de ser niño, adolescente o adulto, sin infantilizar o negar su posibilidad de aprender y saber. Silenciar y ocultar conocimientos contribuye a que todas las personas, sobre todo aquellas que por su discapacidad no tienen acceso fácil a información científica, se encuentren en situación de vulnerabilidad y de riesgo a verse inmersas en una situación de abuso o violencia sexual.
 
La tarea de educar debe ser en conjunto entre familia, docentes y las propias personas con discapacidad, que son protagonistas de su propia vida y deben asumir su derecho a saber. La sexualidad debe ser vivida como un aspecto de gran importancia en la vida de cualquier persona y el placer es uno de los objetivos de una vida sexual sana. 

En las dinámicas de intercambio los padres presentes contaros sus experiencias en relación a su posición respecto al tema y a sus propios miedos por el despertar sexual que se presenta en los adolescentes. Se planteó el asumir nuestra responsabilidad en cuanto al hablar de los aspectos positivos de la sexualidad y de vivir una sexualidad placentera, en estar abiertos a las preguntas, en respetar los espacios de intimidad y en no ocultar el tema. Poner en palabras el tema es también ayuda a evitar situaciones de riesgo de posibles abusos. Cuando lo sexual se considera un tema secreto, el abuso resulta más sencillo. Sin embargo los profesionales enfatizaron que el tema de la sexualidad integral debe ser aboradado como un tema positivo para la persona y no en función de miedos o violencias.

Fue un excelente espacio para reflexionar sobre un aspecto central de la vida actual de los adolescentes. Los expositores brindaron una mirada que ayuda a pensar en estrategias para seguir abordando el tema. El tema no se agota y ambos profesionales realizan constantemente talleres y cursos para el tratamiento del tema dada su importancia capital.

Agradecemos la visita de María Marta y Osvaldo por su exposición y su gran contribución a un tema que para las personas con SD todavía sigue siendo tabú.

Proyecto UCA de Capacitación Laboral

La reunión de este día fue una charla de la Lic. Mariana Altamirano, psicopedagoga, para hablar sobre el proyecto que están llevando a cabo en la UCA para la capacitación de jóvenes con síndrome de Down para el mundo laboral. 

Lo muy interesante del proyecto, es el contenido de la capacitación que refiere a tareas propias de oficina y al desempeño que han de tener los jóvenes luego de cursar un año y medio materias propias del curso. Además los que ingresan al programa luego de una entrevista son incluídos como alumnos de la facultad y pueden acceder a todos los espacios y beneficios del alumnado como biblioteca, actividades extracurriculares, etc.

 









Aunque se requieren requisitos como lecto-escritura, en la primera entrevista se evalúa si el jóven está anímicamente dispuesto para encarar la capacitación y en caso contrario se lo evaluará más adelante. Nadie deja de realizar el curso sólo que lo hace cuando está convencido.

La charla fue un requerimiento de los padres a fin de comenzar a analizar alternativas para los que en pocos años estarán en condiciones de comenzar una etapa laboral.

Los coordinadores Gustavo, Adriana y Rosi junto a Mariana Altamirano

Nuevo Año

30/03/2012

La primera reunión del año, donde nos encontramos luego de las vacaciones y nos re-presentamos con la experiencia particular de cada familia pues fue una reunión muy concurrida, con nuevos integrantes y no todos nos conocíamos. Así luego propusimos empezar a pensar las actividades a realizar durante el año.

    

26/04/2012

Tuvimos la visita de nuestros directivos para saludarnos, para darnos la bienvenida "oficial" a los grupos, realizar una introducción y asi conocemos el trabajo en comun que dia a dia realizamos todos desde Asdra. Se explayaron sobre temas coyunturales, pidieron opiniones y solicitaron que sigamos colaborando en las distintas actividades que se realizan desde lo institucional.

Charlamos propuestas de temas PARA el 2012 y  de acuerdo a nuestros intereses se decidió:

1- Sexualidad II, Talleres.

2- Organizacion del tiempo Libre. Ocio y Entretenimientos.

3- De acuerdo a los  intereses  y a los aspectos sobresalientes, qué pueden o podrán hacer nuestros hijos, 

Cuáles son las alternativas en el Mercado Laboral , acercar propuestas como :

Cascos Verdes, Ccrai, Adeei, y/o Lic. Mariana Altamirano podria ser a quien convoquemos para que nos explique el proyecto de la U. C.A .

ENTRE CAFES Y ALGO DULCE  PLANEAMOS EL PRIMER BAILE DEL AÑO!!!! SI, ESTE AÑO QUEREMOS QUE SEAN MUCHOS, YA QUE A LOS CHICOS LES ENCANTA LA MUSICA  Y BAILAR ,  

ASI DECIDIMOS SEA PARA EL 12 DE MAYO DE 20,30 A 12 HS.  Y EN ASDRA, QUE TRAIGAN EMPANADAS Y BEBIDAS.

HASTA QUE LES LLEGUEN LAS INVITACIONES POR MAIL ,PARA IMPRIMIR Y REPARTIR,  QUE LOS CHICOS  VAYAN INVITANDO A SUS AMIGOS, CONOCIDOS ETC, PARA QUE SEAN MUCHOS.

ADRIANA, GUSTAVO Y ROSI

Charla de Legales

Con expectativas esperamos esta charla que realizó el Dr. Claudio Espósito sobre el tema de la "Convención de los derechos de las Personas con Discapacidad y sus implicancias en la familia".

Casi 30 padres asistieron a esta charla también abierta a los demás grupos, donde el eje central era el conocimiento de las implicancias y las posibilidades que brinda esta norma para las personas con discapacidad, sobre todo en cuanto al reconocimiento al derecho a la autodeterminación, y el aprendizaje que debemos hacer de ella para el mejor cumplimiento en favor de las PcD.

Claudio Espósito es abogado, papá de una niña con SD y actual presidente de la Fundación Down Tigre. Su exposición se inició con un resumen de cómo fueron tratadas las personas con discapacidad desde las épocas remotas de la antiguedad hasta dar con la presente Convención.

 

Resaltó que lo que la diferencia de otros tratados como característica sobresaliente es que en la redacción de la misma participaron específicamente PcD. Repasó los fundamenteos y artículos prncipales y aclaró que el cumplimiento de la letra se puede exigir directamente al órgano internacional de seguimiento.

Finalmente se entabló un diálogo muy enriquecedor con los participantes cuando se debatió sobre los alcances de lo que implica en la vida diaria la autodeterminación. El hecho de que empezando por la familia se debe comenzar a pensar el entorno de decisión para ayudar a que las decisiones autónomas se puedan plasmar y no quedar sin respuesta. Tratar de no caer en la curatela sino más bien agotar las instancias para lograr habilitaciones parciales para las capacidades probadas. Siempre basado en formar desde temprano el entorno de decisión que ayude justamente a la PcD a tomar la mejor  decisión dentro de lo que es su deseo.

Gracias Claudio por plantear temas quen nos llevan a pensar nuevos caminos ante las nuevas posibilidades que se abren en cuanto a los derechos de nuestros adolescentes y de las PcD.

Un día Fashion

Este día no tuvimos reunión pues el mismo día se desarrolló el Asdra Fashion Day.

Un evento que resaltó por la generosidad y participación de mucha gente comprometida (más de 500 personas)  con la realidad del Síndrome de Down: los diseñadores, Benito Fernández (padrino de Asdra), Verónica De la Canal, Fabián Zita, Claudio Cosano, los conductores Mariano Peluffo y Luz Cipriotta, las modelos de Pancho Dotto, Carolina Baldini y la música de Lucas White, marca para niños Oh lalá, y muchos amigos más.

También sirvió brindar una vez más la oportunidad de que niños y jóvenes hayan podido participar de manera integrada, algunos trabajando en un evento donde una vez más estuvieron a la altura de las circunstancias: desfilando, recibiendo a la gente, acomodando, sirviendo el vino de honor, etc.

Fue gratificante ver la colaboración de tanta gente con la asociación para que siga con su trabajo de contención y concientización.

2do. Encuentro

El 27 de abril nos volvimos a reunir con el propósito de empezar a evaluar un tema que desde no hace mucho ha despertado nuevas esperanzas para el pleno ejercicio de los derechos de  nuestros hijos. Y es justamente la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por ley por nuestros representantes en el Congreso Nacional, es una nueva herramienta con la que podemos contar para hacer valer derechos.

Como realmente poco conocemos y siempre estamos con dudas con respecto a temas legales nos propusimos tratar de ir desilvanando de a poco esta convención. La intencióin es que luego de una introducción podamos conocer los alcances profundos de esta norma que es la primera de derechos humanos del presente siglo.

Para su abordaje nos hemos dividido en grupos con la intención de que cada uno elija un tema (artículo) y luego de conversarlo lo expongamos en común.

Cabe decir que fue movilizante como para empezar a generar un intercambio de ideas interesantes en cuanto a la necesidad de que se conozca esta convenciñon orimero en tre los padres y allegados al SD y luego a la sociedad toda.

Así transcurrió la reunión poniendo y con gran participación y compenetración en cada tema elegido fue transcurriendo el tiempo hasta que al momento de poner en común nos dimos cuenta  que el tiempo se había excedido y que no podríamos exponer las conclusiones, posiblemente lo hagamos en otra oportunidad. Pero sí quedó claro que cada uno deberíamos continuar con este estudio pues beneficia directa o indirectamente el desarrollo de nuestros hijos en la sociedad.

Cerramos con avisos y propuestas para desarrollar  y sobre todo recordando que la fecha del próximo jueves de reunión de grupo coincide con el ASDRA Fashion Day quedando en participar y encontrarnos en dicho evento.